12岁的孩子正在执行一项任务，以消除川崎病

奥布里·维珍(Aubrey Virgin)是一个健康活跃的两岁孩子，后来她发高烧.

接着，皮疹迅速蔓延到她的全身. 她脖子上的淋巴结肿胀了. 她的嘴唇、手和脚也是如此. 当她的母亲香农抚摸她时，奥布里哭了.

当时香农把奥布里送到阿拉斯加安克雷奇家附近的儿科医生那里. 医生立即怀疑是川崎病, 导致儿童心脏病最常见的原因不是先天性心脏缺陷.

因为它与许多其他儿童疾病相似, 比如麻疹和猩红热, misdiagnosis is common. Left untreated, 它有潜在的危及生命的后果——20%到25%的儿童会患上冠状动脉瘤, 向心脏供血的动脉中的凸起.

医生把奥布里送到儿科心脏病专家那里，并安排了一间病房.

奥布里的血检显示高度炎症. 传染病医生, 之前在川崎病诊所工作的人, 进来看了一眼奥布里，确认是川崎.

奥布里出现症状后48小时内, 她接受了免疫球蛋白静脉注射, 由静脉注射的抗体制成的产品. 这药很快使她退烧了.

Shannon and her husband, Kyle, 轮流照顾奥布里和另一个女儿, 9-month-old Kyleah. 在医院住了将近两周之后, 奥布里最终出院了，处方上给他开了六个月的口服类固醇. Every few months, 奥布里偶尔会发烧和发炎, 包括奇怪的地方，比如她的嘴唇.

每一集都让香农担心. 她通过深入研究和与其他家庭联系找到了安慰.

香农说:“我找到了川崎病基金会，加入了Facebook群组. 几位有过川崎的孩子的家长说，他们的孩子后来也经常出现这种情况."

尽管偶尔会爆发，奥布里还是茁壮成长. 她喜欢阅读和活跃. 她5岁时开始踢足球，很快就表现出色.

At 6, 她参加了她的第一次阿拉斯加心脏跑, 为美国心脏协会筹款. 她奋力跑完5公里. 第二天，她的膝盖疼得几乎不能走路. 医生在x光片上没有发现什么，但奥布里的血液检查显示有炎症. 最终，一位儿科风湿病学家诊断她患有幼年炎性关节炎，并怀疑她可能还有更严重的疾病.

两年来，奥布里持续出现疼痛、炎症和高烧. 医生让香农做一个活页夹，把每一集都装订起来，并配上照片. It grew thicker by the month.

香农和凯尔不得不每三个月带奥布里去西雅图看专家. 香农辞去了她的工作来监督奥布里的医疗需求.

When Aubrey was 8, 医生诊断她患有一种罕见的全身性自身炎症疾病，称为肿瘤坏死因子受体相关周期性综合征, or TRAPS. 这是遗传性的，测试证实Kyleah也有，尽管她的症状较轻. TRAPS的特征是周期性发热以及肌肉和腹部疼痛, headaches and skin rashes. 奥布里还被诊断出患有广泛性焦虑症.

现在12岁的奥布里恢复得很好，部分原因是定期服用抑制免疫系统的药物. 这家人现在住在安克雷奇东北一小时车程的地方, in Palmer, 奥布里继续看儿科医生, rheumatologist, 免疫学家和心脏病专家.

“我对川崎病的研究让我相信，川崎病使奥布里的免疫系统过度运转, 从那以后就不一样了," said Shannon. “因为我们对这种疾病及其长期影响知之甚少, 奥布里继续接受后续治疗很重要, 健康饮食，保持活跃."

奥布里仍然有痛苦的发作, 自COVID-19到来以来，家人对她的健康更加关心.

香农说:“我们既要保证她的安全，又要保证她在情感和精神上的快乐。. “她充满冒险精神，运动能力很强."

奥布里的第一次阿拉斯加心脏跑并没有阻止她和一个名为“踢川崎病”的团队一起回来. 直到去年这个活动变成了虚拟的, 她是五年来个人筹款最多的人, raising more than $17,000.

奥布里还是一名优等生，擅长田径和越野赛，足球也很出色.

她的疼痛终于减轻了.

她说:“药物治疗很有帮助，我感觉不那么疼了。. “药物唯一不能帮助的是精神挑战. 有时我会被事情压垮，但我正在学习如何控制它."

整个夏天，奥布里参加了艰苦的马拉松山比赛，这是一项海拔3000英尺的5公里比赛. 她进入了青少年(包括17岁以下的女孩)的前10名.

“真是令人振奋，”她说. “跑步感觉很自然，很有趣."

奥布里也是一名熟练的猎人，她希望从事野生动物保护工作.

“我喜欢了解自然界的一切."

Stories From the Heart 记录心脏病和中风幸存者、护理人员和倡导者的鼓舞人心的旅程.

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